Her er en serviceliste, som ikke nødvendigvis gør tingene lettere. Men den kan hjælpe til at gøre tingene bedre.

I stedet for “Ni enkle tricks” får du her: “Ni ret vigtige tidspunkter at stoppe op i arbejdet med autistiske børn og voksne”.

Når jeg underviser på koordinatoruddannelsen i Intensive Interaction, er det virkelig vigtigt for mig, at deltagerne bliver styrket i at tænke selv. At de får redskaber ikke til at “håndtere”, “fikse” eller “træne” – men redskaber til at tænke med.

Ikke mindst, at de får åbnet deres verden med hensyn til forståelsen af handicap.

Det er vigtigt for mig at hjælpe til at sætte tanker i gang om, hvorhenne handicappet egentlig findes. Tanker om, hvordan det er at eksistere som handicappet barn eller voksen.

Et afgørende sted at tænke sig grundigt om, er i de helt almindelige udvekslinger i hverdagen. Når vi taler om og med andre. På møder, til samtaler, i udviklingsplaner, supervision, rapporter, udtalelser. Der er masser af ting, vi ikke engang bemærker, at vi siger. Og de ting kan desværre medføre ureflekteret brug af magt, manglende refleksion over idealer og begrænsninger i det enkelte menneskes indflydelse og bestemmeret.

Det kan fx gælde, når vi taler om mangler, vanskeligheder og forskelligheder.

På koordinatorkursets modul om autisme taler vi blandt andet om, hvordan man traditionelt og i fagkundskaben har forstået og forstår autisme. Og vi taler om, hvad disse forståelser gør ved autistiske børn og voksne. Nedenfor har jeg lavet en liste over udsagn, jeg er stødt på i mit arbejde med og om autistiske mennesker.

Det er udsagn, der for mig giver anledning til at stoppe op og overveje, hvad de gør ved os selv, personen og relationen mellem personen og deres omgivelser.

     

     

Her er så listen, der ikke nødvendigvis gør tingene lettere, men som kan hjælpe til at gøre tingene bedre:

Når man siger …

“barnet/den voksne kan ikke x,y,z” kan der ligge forhåndsantagelser om alt muligt. Fx forhåndsantagelser om, at den givne færdighed er vigtig for personen, eller er vigtig lige nu. Man kan også komme til at antage, at manglende færdigheder kun ligger hos personen. Dermed retter man ikke blikket udad mod de sociale og fysiske omgivelser. Vi kan også glemme, at mange færdigheder kun kan udfoldes i et samarbejde. Der er mange ting, vi ikke kan, hvis ikke andre ser det, besvarer det og bygger videre på det. At sige “personen kan ikke” kan gøre os blinde for, hvilket samarbejde, der er nødvendigt.

“barnet/den voksne forstår ikke x,y,z” betvivler vi ikke den forståelse, vi selv har af tingene. Men denne forståelse er kun én ud af mange mulige forståelser. Personen har måske en forståelse, vi slet ikke ser. Samtidig er det vigtigt at huske, at manglende forståelse ikke er den eneste grund til, at folk handler som de gør. Når en person fx ikke udfører en opgave eller indgår i et samarbejde, kan det være fordi, det er ubehageligt, uinteressant, overvældende, imod deres værdier m.v. Her er det uetisk at blive ved med at arbejde på at “hjælpe personen til at forstå”. Særligt ved udsagn om forståelse, er det altid vigtigt at se nøje på vores egne forståelser af tingene, om vi forstår personen, og om personen i det hele taget føler sig forstået.

“barnet/den voksne har nedsat empati” er der grund til at tage hele ens forståelse af autisme op til revision. Jeg vil anbefale, at man fordyber sig i selvbiografier, autistiske forskeres behandling af begrebet empati og læser om, hvordan vi har en tendens til at andetgøre det anderledes; dehumanisere det, der ikke ligner os. Autistiske børn og voksne, der bliver forstået som uempatiske er misforståede og som regel også ensomme, hvis det er den dominerende opfattelse af dem. At begynde at bruge Intensive Interaction på en bevidst, samvittighedsfuld og forpligtet måde er også en modgift mod opfattelsen af barnet/den voksne som uempatisk.

“barnet/den voksne har udfordrende adfærd” er der fare for, at vi holder et ulykkeligt, ensomt, understimuleret og overstimuleret menneske med alt for få handlemuligheder ud i strakt arm og fokuserer på at ændre den måde, de handler på, uden at forstå, hvordan de har det og hvorfor, de handler som de gør. Der er også fare for, at adfærdsanalyser og tiltag for at “reducere adfærden” stiller sig i vejen for indlevelse i personens verden, både når de er ulykkelige og frustrerede og på andre tidspunkter.

“personen har irrelevant eller upassende adfærd” ligger der en ureflekteret idé om, hvad der er gyldigt og i orden. Her kan det hjælpe at minde sig selv og hinanden om, at menneskers adfærd altid, på den ene eller anden måde giver mening for dem selv; har relevans for dem selv. Det kan hjælpe os til ikke for hurtigt at “guide” eller “hjælpe til at forstå” men i stedet have respekt og tålmodighed nok til at begynde at forstå, hvad der er passende og relevant for personen. Det kan hjælpe til, at vi prøver at forstå, før vi ændrer, regulerer og opstiller regler.

“autisme indebærer nedsat kommunikation og gensidighed” kan der i udsagnet gemme sig en helt bestemt opfattelse af kommunikation og gensidighed, som faktisk gør det svært for personen at blive inkluderet. Hvis der fx er mange instruktioner fra omgivelserne, hvis der bliver talt for højt, for lavt, hvis der er krav om blikkontakt eller alt for mange udspil fra ens kommunikationspartner, er den “sociale verden” måske i virkeligheden ikke særligt social, gensidig eller tilgængelig. Mine erfaringer med Intensive Interaction har givet mig et blik for, at autisme og andre kommunikationshandicap først og fremmest indebærer risikoen for aldrig at blive tilbudt en social verden, man kan hægte sig på, deltage i og få indflydelse på.

“barnet/den voksne forstår ikke selv, hvad der er hensigtsmæssigt og relevant” kan det skygge for noget, der måske er mere sandt: at det er svært for omgivelserne at finde ud af, hvad der er og ville være godt for personen. Det kan være svært for os at skabe den kommunikation, kontakt og tillid, hvorigennem vi sammen med personen finder ud af og opdager, hvad personen gerne vil.

“personen forstår ikke sammenhængen i eller meningen med ting” antager vi, at der er én bestemt sammenhæng, som det er vigtigt for alle at kende. Ud fra mine erfaringer med at arbejde med autistiske mennesker vil jeg sige, at der stort set altid er tale om, at autistiske mennesker er både i stand til og tilbøjelige til at danne sammenhænge og skabe mening på flere og mere forskelligartede måder, end ikke-autistiske mennesker. Der ligger verdener gemt i at leve sig ind i disse meninger og sammenhænge, som begge parter går glip af, hvis man for hurtigt bestemmer sig for, at én mening og én sammenhæng overgår alle andre.

“i aktiviteter med personen skal vi på forhånd klarlægge: hvad/hvor, hvor meget/med hvem/hvordan/hvor længe” blander vi nogle gange to ting sammen. Jeg har set det på fx specialskoler, hvor barnets hverdag var planlagt fra start til slut, og hvor hver enkelt aktivitet var struktureret ned til mindste detalje på forhånd, inklusiv hvilken retning, personen skulle løse opgaverne i. Nogle gange forstærkede børnenes måde at udføre opgaverne på, at det her var det rigtige. Fx hvis de stille, uden kommentarer og effektivt gennemførte opgaverne. Andre gange har jeg set voksne gøre en enorm indsats for at få børnene til at følge systemet til punkt og prikke.

Men hverken i den ene eller anden version har man afsøgt, om barnets behov for basal viden om, hvad de laver, også indebærer et behov for, at andre skal bestemme hvad/hvor/hvorhenne/hvor meget/med hvem/hvordan. Jeg kan kun anbefale, at du i din praksis stiller dig selv dette spørgsmål. Der er nemlig et behov, der i hvert fald ikke bliver dækket, hvis for mange af dagens aktiviteter på forhånd er planlagt ned til mindste detalje, nemlig behovet for selv at have indflydelse på hvad/hvorhenne/hvor meget/med hvem/hvordan. Autistiske børn og voksne vil ofte have færre erfaringer med selv at indlede, modulere og afslutte aktiviteter og sampil, netop når det føles rigtigt for dem. Mange autistiske mennesker har færre succefulde erfaringer med skift og overgange. Det må og skal, synes jeg, være en topprioritet at skabe dage og rytmer, hvori der er masser af lejligheder til, at personen selv har en stor indflydelse på, hvor, hvordan, hvorhenne, med hvem osv. aktiviteter går i gang, udfoldes, stopper lidt, går i gang igen, bliver vildere, bliver roligere, fuser ud, genoptages osv.

Jeg håber, at du vil tage ovenstående direkte med dig tilbage i din praksis som et bidrag til dine/jeres refleksioner over, hvordan forståelser af autisme og autistiske mennesker giver barnet/den voksne handle- og udviklingsmuligheder.