Tom

Forbindelse og kontakt ændrede næsten alt

Tom, 12 år, har infantil autisme. Han bor i Wales sammen med sine forældre Sara og Remi, og han er blevet hjemmetrænet med Intensive Interaction gennem de sidste fem år. I Interviewet fortæller Sara om, hvordan Intensive Interaction hjalp Tom med den allervigtigste og allersværeste udvikling.

Da Tom var et år, var der ikke noget, der pegede på autisme. Han var en glad, aktiv pludrende dreng med fin kontakt til sine forældre og omgivelser. Men fra han var 15 måneder gammel og frem, skete en der en tydelig regression. Lyde, smil og kontakt forsvandt. Han blev lukket, passiv, ulykkelig og næsten umulig at komme i kontakt med. Han blev diagnosticeret med infantil autisme. Hjælpen fra det offentlige ændrede ikke på Toms store sociale vanskeligheder, frustrationsudbrud, ringe nattesøvn eller manglen på kommunikation.

I dag er Intensive Interaction en integreret del af Toms liv. Vejen dertil har ikke været direkte. Da det lå fast, at Toms regression skyldtes autisme, og familien ikke følte sig hjulpet af det offentlige, gik de i gang med hjemmetræning.

De vigtigste ting ændrede sig ikke
Sara fortæller: ”Jeg var desperat og ville gøre alt. I nogle år lavede vi ret voksenstyrede, adfærdsregulerende programmer. Først ABA og senere noget, der hedder RDI (Relationship Development Intervention), som nok fokuserer mere på kommunikation, men stadig er meget voksenstyret. Jeg kan huske en snak med en veninde, da Tom var godt syv år. Jeg var frustreret og græd. I snakken gik det op for mig, at Tom faktisk ikke udviklede sig. Jo, han lærte alt muligt; han er kvik. Men de vigtigste ting ændrede sig ikke. Han blev bare mere og mere fjern, mere stresset, sværere at komme i kontakt med. Vi kunne ’hakke mål af’, men vi hjalp vi ham ikke.

Det, Tom kendte og elskede over alt, var at se på rulletekster. Se dem løbe hen over skærmen, mens han baskede med hænderne og hoppede op og ned. Jeg lod ham ikke gøre det konstant, så han havde lært sig selv at skrive dem i stedet. Så hoppede og baskede han foran sine egne, håndskrevne rulletekster. Al sin vågne tid, med mindre vi bestemte for ham. Tog vi hans tusser fra ham, blev han helt desperat. Så fandt han nye veje: han skrev i jorden i haven, med spyt på en stol. Skrev i luften. Eller han lagde sit tøj, så det formede bogstaverne i rulleteksterne.”

Tom foretrak generelt at være så langt væk fra de voksne som muligt. De kunne godt ”få ham til” at deltage, men det byggede ikke på kontakt eller gensidighed, snarere efterlevelse af krav.

Det så næsten for simpelt ud – men det ændrede alt
”Trods al træningen hjalp vi ham ikke med hans største vanskeligheder. Det begyndte at gå op for mig, at jeg havde brug for noget, der tog udgangspunkt i Tom.” Sara hørte om Intensive Interaction og begyndte langsomt at bruge nogle af principperne.

”Vi prøvede bare at være med i Toms verden og respondere på de ting, han gjorde. Det var ikke let i starten. Dels havde Tom ikke tillid til os. Han var vant til, at andre stillede krav; ikke til gensidig kontakt. Han rejste sig ofte op og gik sin vej.

Dels var vi ikke ret gode. Vi var vant til at lede og instruere. Det kan man se i de første videoer, hvor vi også tit ser ud til at kede os. Men vi prøvede os frem og lærte. Vi tænkte, det var oplagt selv at sætte os med tusser og skrive rulletekster. Tom hadede det! Vores rulletekster var bare ikke smukke nok. Så prøvede vi at læse hans rulletekster op. Det hadede han også. Han brød sig heller ikke om, at vi kommenterede bogstavernes farver. Til sidst viste det sig, at han kunne lide, når vi, uden ord, kommenterede det, han gjorde, ved fx at sige ”Oh!” eller ”Hmm!”.

Sara så det ikke som en stor ting, da de begyndte. ”Det virkede for simpelt, og jeg tænkte ikke, at tilgangen havde så meget at byde på. Jeg tror, jeg tænkte: ”Vi gør det her, ind til han er lidt mere social – og så vender vi tilbage til den rigtige læring”

Men to ting gik op for mig: For det første, at manglen på kontakt var fuldstændig central for næsten alle hans andre problemer; den mangel betød, at han heller ikke lærte mange andre ting på en typisk måde.

For det andet: Emergent udvikling. Det vil sige udvikling, der ikke er ’planlagt’ men sker, fordi de rette udviklingsbetingelser er til stede. Tom lærte pludselig ting, vi ikke havde forventet. Sproget udviklede sig hastigt og blev hans ’eget’ frem for fraser og scripts. Han havde altid kunnet bede om ting, men nu begyndte han at kommunikere (både med sprog, udtryk og gestus) bare for at dele eller vise. Jeg havde ikke forventet, at forbindelse, kontakt og gensidighed ville ændre absolut alt.

Mor har ændret sig
Denne udvikling gjorde, at Sara helt droppede andre tilgange og nu ’kun’ lavede Intensive Interaction. Tom begyndte også at udtrykke, at de havde fat i noget rigtigt. Sara husker særligt to oplevelser. ”Jeg var ved at putte ham, nogle måneder inde i forløbet. Han slappede af og nød, at jeg var der. Så kiggede han på mig og sagde: ”Mor har ændret sig.” Det var én af de første gange, han brugte sit eget sprog frem for scripts. Kort efter talte jeg med min mand om Intensive Interaction. Jeg troede ikke, Tom hørte os, men da Remi sagde noget om at ”være med” kom Tom hen og blandede sig højlydt: ”Ja! Gør det! Gør det! Ja, ja!”. Han fortalte os, at vi gjorde det rigtige.”

 

Han ved, vi lytter og vil bruge tid sammen med ham
I har lavet Intensive Interaction med Tom i næsten fem år. Hvilken udvikling har I set?

”Hvor skal jeg begynde? Tillid. Tom har fået tillid til os. Helt overordnet har han udviklet sig socialt. Den helt basale kommunikation og ting som at dele, vise ting, pege og fortælle, hvordan han har det. Han bruger os, når han har brug for kontakt og trøst. For mig som mor er det enormt. Før led han i stilhed; nu kommer han til os. For nylig kom han hjem efter at have været på indendørs legeplads. Han fortalte mig oprevet, at der havde været et barn, der græd. ”Barnet fandt sin mor”, sagde han. Det at dele hjalp ham til selv at falde ned.

Han søger også opmærksomhed, hvor han før var helt passiv. Han har selvtillid nu; næsten lidt for meget nogle gange”, siger Sara grinende og fortæller, at han selvsikkert beder hende om at gå, hvis han gør noget, han ikke må. Han er også blevet mere selvstændig med hensyn til problemløsning, fleksibilitet og selvhjælpsfærdigheder.

Én af de største ting for Sara er Toms lyst til at lege og have det sjovt sammen med andre. Derudover er der sket læring på områder, der næsten ligner skolefag: matematik, geometri, geografi. Det er ikke, fordi vi siger: ”Nu skal vi have geografi”, Men Tom fortæller selv om fx en ferie i Frankrig, og så ser vi sammen på et kort, og interessen og samtalen vokser ud fra det. Han tror på, at han kan kommunikere og lære.”

”Jeg tror Tom vidste, at hanhandicappet, før vi gik i gang med Intensive Interaction. Det, vi gjorde i de andre tilgange, understregede alt det, han ikke kunne. Når han skulle sige noget bestemt eller give et bestemt symbol, fortalte vi ham indirekte, at han skulle gøre noget mere eller noget andet – at han ikke var nok. Intensive Interaction fortæller ham det modsatte. Ikke gennem belønning eller ros, men ved at give ham budskabet: ”Du er nok. Du er værd at bruge tid sammen med. Jeg lytter. Din kommunikation er god nok. Jeg forstår dig.”

For fem år siden var Tom en isoleret lille dreng. Tom har ændret sig. Og for hver dag der går, bliver han mere bevidst om sine egne kommunikative og sociale færdigheder – og om hvordan han får dækket sit behov for kontakt, forståelse og gensidighed.

Du har bare brug for en start
Der har også været udfordringer. ”Efter de andre programmer var det svært at vænne mig til ikke at opdele og strukturere Toms læring. Ikke at tænke: ”I dag arbejder vi på turtagning, og i morgen er det sprog.” Men det er jo gået op for mig, at selv om jeg har fokus på én ting, kan Tom være ved at lære noget andet. Det aspekt må man være åben for; lade det ske og vide, at du ikke styrer dit barns læring. Den erkendelse giver håb, fordi man kommer i kontakt med en mere naturlig, afslappet måde at være forælder på.

”Som mor til et barn med autisme er der også andre ting, der har været svære. Når Tom i starten gik sin vej, var det svært ikke at tage det personligt. Det er hårdt ikke at kunne have en samtale eller tæt relation til sit barn. Det mærker man, når barnet hele tiden siger ’nej’. Vi ‘autismeforældre’ lever ofte med stress og angst. Vi bekymrer os om fremtiden. Hvad vil der ske med vores børn, når vi dør? Stress kan gøre det svært at være tilgængelig, nærværende og lege. Bekymringen kan få os til at tænke, at det ikke er nok. Det at forstå, at det er nok, har været en proces, hvor jeg har lært af både kurser, supervision og af at se mig selv på video. Jeg så, hvor stresset, jeg tit var. Og langsomt fik det mig til også at tage mig af mig selv. Det gjorde mig til en bedre Intensive Interaction-praktiker – og en gladere mor.

Til andre forældre vil jeg sige: bare giv det et forsøg; du kan blive overrasket. Bliv ikke nedslået, hvis du ikke har fantastiske samspil fra starten eller hele tiden. Det kan være helt små ting i starten. Tag det roligt, hvis det ikke er det ene magiske øjeblik efter det andet. Du har bare brug for en start; en smule magi er nok. Et blik. En berøring. Eller bare det, at dit barn accepterer, at du er der.”